14岁地贫患儿移植后出现慢性皮肤排异，规范治疗助其重返校园

经过造血干细胞移植，岁地重型地中海贫血患儿晓晨（化名）一度以为告别了病痛，贫患皮肤排异不料术后出现的儿移慢性皮肤排异却让他半个学期无法走进教室。在规范治疗和母亲的植后治疗助其重返长期守护下，如今14岁的出现他已经回到校园，身高、慢性体重逐步追赶同龄人，规范还学会了做饭。校园专家指出，岁地在母亲节这个特殊的贫患皮肤排异日子里，这个家庭的儿移故事揭示出移植后慢性排异“早诊早治、长期管理”的植后治疗助其重返生存路径。

“孩子非常瘦，个子也不高，慢性整个人看起来非常单薄。规范那时我整夜失眠，每天都会哭，听到其他病情严重的案例就更加担心他。”晓晨妈妈回忆起那段煎熬的日子。移植后，晓晨的头皮出现干燥、脱屑等皮肤排异症状，反复就医和身体不适让他长时间无法正常上学。

东莞台心医院南方春富血液病研究院血液二科主任廖建云教授介绍，造血干细胞移植是治疗白血病、地中海贫血等恶性血液病的关键手段之一，为患者带来了“第二次生命”。但同时，移植后的并发症成为患者面临的新困境。异基因造血干细胞移植后，有30%至70%的患者可能发生慢性移植物抗宿主病，即俗称的“慢性排异”。该病常累及皮肤、口腔、关节筋膜等多个组织和器官，严重影响患者的生活质量。其中，皮肤排异是关键的早期信号之一，早期识别和管理有助于降低疾病加重以及更多器官受累的风险。

然而，晓晨在接受一线治疗后，皮肤排异非但没有好转，还出现了苔藓样改变和反复感染。廖建云教授表示，超过一半的慢性排异患者在一线标准治疗后仍需要二线或更后线的治疗，对针对性创新疗法的需求较大。如果初始治疗效果不理想，一般在4至8周后应考虑切换治疗方案，以控制疾病进展，避免纤维化等难以逆转的病理改变。

针对晓晨的病情，治疗团队及时调整了治疗策略。廖建云指出，当前《CSCO造血干细胞移植治疗血液系统疾病指南》已将ROCK2抑制剂、甲氨蝶呤等药物列为慢性排异二线治疗的I级推荐。ROCK2抑制剂这类创新疗法通过重塑免疫平衡、抗炎和预防及逆转纤维化的双向机制，为慢性排异提供了新的干预路径。尤其对于儿童患者，选择治疗方案时需特别关注长期用药对生长发育的影响。

“慢性排异并非不治之症，但患者要做好长期治疗和随访的准备，不能因为短暂好转就自行停药。”廖建云教授强调，在治疗有效的情况下，治疗周期通常以两年起步，不宜低于20个月，此后根据个体化评估再调整方案。同时，医患双方需对身体不同部位出现的症状保持警惕，及时关联慢性排异的可能，尽早就医诊断，并在抗炎的同时预防纤维化进展，以降低组织损伤和器官功能障碍风险。

在长期维持治疗和悉心照料下，晓晨的身体状况明显改观。晓晨妈妈说，他的体重从44斤增长到66斤，身高从不足1.35米长到1.55米，如今能够正常入校读书，还在生活中学会了做饭等技能。“我只愿他将来身体健康、平安长大，能去看远方的风景、吃喜欢的美食，这是我最大的心愿。”

廖建云表示，晓晨性格开朗，母亲的信任也给予了医生充足的信心。“虽然这条路很艰辛，但通过专业治疗和家人陪伴，相信我们最终能战胜病魔，重拾健康与希望。”在母亲节到来之际，这段母子携手的抗病历程，正以实际行动说明慢性排异长期管理的重要性，也为更多移植后家庭带来了信心。

南方+记者 严慧芳

【作者】 严慧芳

【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端